‘Effet Angelina Jolie’ doublé tests génétiques du sein

« Les renvois à des cliniques de cancer du sein ont plus que doublé au Royaume-Uni après Angelina Jolie a annoncé qu’elle avait eu une double mastectomie », rapporte BBC News. Les services du NHS ont vu une forte augmentation des références de femmes soucieuses de leurs antécédents familiaux de cancer du sein.

En mai 2013, l’actrice Angelina Jolie a annoncé qu’elle avait décidé de subir une double mastectomie suivie d’une chirurgie de reconstruction mammaire, les tests génétiques estimant qu’elle avait 87% de chances de développer un cancer du sein.

L’examen des tendances dans les cliniques de dépistage génétique au Royaume-Uni a montré qu’il y avait un pic dans les taux de référence en juin et en juillet, avec des nombres se tenant à environ deux fois et demi plus haut que l’année précédente. Les demandes de tests génétiques prédictifs pour les gènes de risque de cancer ont presque doublé, et beaucoup plus de demandes de renseignements sur la mastectomie préventive. Les chercheurs ont également été encouragés en constatant que tous les renvois à des cliniques d’histoire génétique ou familiale étaient appropriés (que le soi-disant «puits inquiet» ne détournait pas les ressources là où elles étaient nécessaires).

Cette étude ne peut pas prouver une cause et un effet directs, mais les preuves semblent convaincantes.

Les chercheurs spéculent également que, comme Angelina Jolie est considérée comme une icône glamour, sa décision pourrait avoir rassuré les femmes qui craignent que la chirurgie préventive rendrait une femme moins attrayante.

L’actrice aurait été bien dans ses droits pour garder sa santé confidentielle, en particulier en sachant l’intérêt des médias qu’elle créerait. Sa décision de parler et d’aider à déstigmatiser les mastectomies devrait être félicitée.

D’où vient l’histoire?

L’étude a été réalisée par des chercheurs de l’hôpital universitaire de South Manchester NHS Trust, et le Centre de médecine génomique de Manchester à l’hôpital St. Mary. Un soutien financier a été fourni par la campagne Genesis Breast Cancer Prevention and Breast Cancer Campaign.

L’étude a été publiée dans la revue médicale à comité de lecture Breast Cancer Research sur une base d’accès libre, de sorte qu’il est libre de lire en ligne.

Les reportages des médias du Royaume-Uni étaient généralement précis, bien que le Daily Mirror ait été un peu confus avec son titre « L’effet Angelina Jolie » crédité d’une énorme augmentation des doubles mastectomies pour réduire le risque de cancer du sein « .

L’effet a entraîné une augmentation du nombre de femmes testées pour voir si une double mastectomie était nécessaire. Cependant, la recherche n’a pas examiné le nombre d’opérations effectuées. Comme la plupart des tests se seraient révélés négatifs, il est peu probable que l’impact sur le nombre d’opérations ait été «énorme».

De quel type de recherche s’aggissait-t-il?

Il s’agissait d’un examen des références liées au cancer du sein à des cliniques d’histoire familiale et des services de génétique au Royaume-Uni pour 2012 et 2013, pour voir comment les tendances ont changé entre les deux années.

Comme l’expliquent les chercheurs, il est courant que les nouvelles liées à un service de santé donné entraînent une augmentation temporaire de l’intérêt à court terme. Il y a rarement un effet à long terme une fois que l’attention des médias s’est éteinte. Par exemple, la mort en 2009 de la vedette de téléréalité Jade Goody du cancer du col de l’utérus a entraîné une augmentation de courte durée du nombre de jeunes femmes qui assistent à un dépistage du cancer du col de l’utérus.

En 2013, il y aurait eu une «publicité sans précédent du cancer du sein héréditaire» au Royaume-Uni. Cela a été associé à deux choses. D’abord, la publication du projet de directives de l’Institut national d’excellence en soins de santé (NICE) sur le cancer du sein familial (héréditaire) en janvier, suivie de la publication finale en juin 2013. Deuxièmement, et de façon plus significative, les reportages qui ont éclaté en mai 2013 de la décision de l’actrice Angelina Jolie de subir une double mastectomie lorsqu’elle a découvert qu’elle avait hérité du gène BRCA1, ce qui l’exposait à un risque élevé de développer un cancer du sein.

Des études ont suggéré que les reportages étaient associés à une augmentation de la fréquentation des cliniques de traitement du cancer du sein héréditaire et des services de génétique aux États-Unis, au Canada, en Australie, en Nouvelle-Zélande et au Royaume-Uni. Cette étude a évalué les effets potentiels de «l’effet Angelina Jolie» en examinant les références britanniques en raison de l’histoire de la famille du cancer du sein au Royaume-Uni pour l’année 2012 par rapport à 2013.

Qu’est-ce que la recherche implique?

Cette recherche a porté sur les renvois spécifiques au cancer du sein pour 21 centres au Royaume-Uni. Cela comprenait 12 des 34 cliniques d’histoire familiale invitées à participer, et neuf des 19 centres régionaux de génétique. Les centres qui n’ont pas fourni de données ont été signalés comme non disponibles ou incapables de collationner les données. Les renvois mensuels à chaque centre pour 2012 et 2013 ont été évalués et les tendances analysées.

Quels ont été les résultats de base?

Les résultats montrent que les taux de référence globaux étaient de 17% plus élevés entre janvier et avril 2013 qu’ils ne l’avaient été l’année précédente (le projet de guide NICE sur le cancer du sein familial a frappé les médias en janvier 2013, avant sa publication finale en juin). Cependant, il y a eu une augmentation de près de 50% en mai 2013, ce qui était trop tôt pour avoir été associé à la publication finale des lignes directrices de NICE, et a coïncidé avec les reportages sur Angelina Jolie.

En juin et juillet 2013, les taux d’aiguillage vers les cliniques étaient de 4 847, soit deux fois et demie plus que durant la même période l’année précédente (1 981 en 2012). D’août à octobre, ils étaient environ deux fois plus élevés qu’à la même période l’année précédente. Les taux de référence se sont ensuite à nouveau établis à 32% plus élevés en novembre et décembre 2013 qu’en novembre et décembre 2012.

Au total, les références sont passées de 12 142 en 2012 à 19 751 en 2013. Les demandes de dépistage du gène BRCA1 / 2 ont presque doublé et les demandes de renseignements sur les mastectomies préventives ont été multipliées par deux.

Il est encourageant de constater que les examens internes de certains centres montrent qu’il n’y a pas eu d’augmentation des renvois inappropriés.

Comment les chercheurs ont-ils interprété les résultats?

Les chercheurs concluent que « l’effet d’Angelina Jolie a été durable et global, et semble avoir augmenté les renvois aux centres de manière appropriée ».

Conclusion

C’est une étude intéressante qui a examiné comment les tendances dans les renvois liés au cancer du sein aux cliniques d’histoire familiale du cancer du sein et centres de génétique au Royaume-Uni ont changé entre 2012 et 2013. Les résultats globaux montrent une augmentation en 2013, avec des pics particuliers événements médiatiques – notamment, les nouvelles de la décision d’Angelina Jolie d’avoir une double mastectomie en mai de cette année.

Cependant, il y a quelques points à garder à l’esprit lors de l’interprétation de ces résultats.

Tout d’abord, l’étude ne disposait pas de données disponibles dans toutes les cliniques d’histoire familiale et les centres de génétique au Royaume-Uni, et les résultats ne sont représentatifs que de 40% de ceux qui auraient été admissibles à participer. Par conséquent, on ne sait pas si les tendances seraient les mêmes si les données étaient disponibles pour tous les services. Cependant, c’est une bonne représentation, donc est susceptible de donner un bon indicateur.

Des études comme celle-ci peuvent évaluer les tendances, mais il n’est toujours pas possible de connaître la cause directe de tout changement. Comme l’indique cette étude, deux événements connexes ont retenu l’attention des médias en 2013: la publication des lignes directrices du NICE sur le cancer du sein familial (prépublication en janvier et publication finale en juin); et les reportages les plus médiatisés en mai de la décision d’Angelina Jolie d’avoir une double mastectomie en raison de son risque élevé de développer un cancer du sein familial.

Bien qu’il puisse être plausible que l’augmentation des taux de référence aux cliniques familiales et de génétique familiale ait été associée à cette attention médiatique accrue, en particulier l ‘«effet Angelina», on ne peut toujours pas prouver que c’est la seule cause. Alternativement, l’augmentation de la tendance pourrait également être liée à une augmentation progressive d’année en année de la sensibilisation de la population à la santé.

Il serait intéressant de voir comment les tendances ont changé au cours des années antérieures à 2012. Il serait également intéressant de savoir ce qu’il est advenu de la tendance des taux de référence jusqu’en 2014.

Dans l’ensemble, les pics particuliers des taux de référence en juin et juillet 2013 suggèrent que les nouvelles liées à Angelina Jolie, peut-être combinées avec la publication des directives NICE sur le dépistage du cancer du sein familial à ce moment-là, ont de fortes chances d’être associées les taux.

Ce n’est pas surprenant compte tenu de l’influence stimulante que les médias sont connus pour avoir.

Il est également encourageant de savoir que tous les renvois à des cliniques d’histoire génétique ou familiale étaient appropriés, ce qui suggère que l’attention des médias a probablement eu un effet positif sur la sensibilisation à la santé.