Considérations éthiques sur la déclaration des résultats de recherche susceptibles de stigmatiser davantage les sans-papiers

Un large spectre de maladies infectieuses est toutefois étudié dans les populations vulnérables. Cependant, les considérations éthiques concernant les résultats de recherche susceptibles d’accroître la stigmatisation des populations socialement marginalisées et vulnérables ne sont pas souvent abordées dans la littérature médicale, en particulier dans le contexte des maladies transmissibles. considérations qui ont surgi lorsque l’un de nous JMA a récemment publié les résultats d’une étude sur les maladies infectieuses cliniques qui impliquent que les personnes sans papiers sont plus susceptibles de transmettre la tuberculose que les personnes nées aux États-Unis ou nés aux États-Unis. Pour alimenter le débat souvent féroce concernant les immigrants sans papiers aux États-Unis. À notre connaissance, de telles considérations éthiques n’ont pas été discutées précédemment dans la littérature médicale.

Immigration et tuberculose aux États-Unis

Le thème hautement politisé de l’immigration clandestine continue d’attirer l’attention du pays. Parmi les millions d’immigrants vivant aux États-Unis, presque aucun n’est documenté, et on estime que plus de la moitié du million d’immigrants arrivés aux États-Unis Sans papiers Les obstacles aux services de santé pour une population aussi nombreuse et socialement marginalisée pourraient avoir un impact négatif significatif sur les coûts et la santé publique en général Une étude publiée par l’un de nous JMA était, à notre connaissance, la première à évaluer L’impact du lieu de naissance et de la documentation sur la présentation clinique de la tuberculose pulmonaire chez les patients Dans cette étude rétrospective, des patients atteints de tuberculose pulmonaire prouvée en culture ont été admis dans un grand hôpital public de New York pendant plusieurs années. ont été classés en groupes nés aux États-Unis, chez des personnes nées à l’étranger et chez des personnes sans-papiers, et chez les personnes Les résultats ont révélé que les personnes sans-papiers atteintes de tuberculose, comparativement aux personnes nées aux États-Unis et atteintes de tuberculose, présentaient des fréquences significativement plus élevées de toux et d’hémoptysie et avaient une durée médiane significativement plus longue des symptômes. En revanche, aucune différence statistiquement significative n’a été observée entre les personnes nées à l’étranger et les personnes nées aux États-Unis. De plus, en analyse multivariée, être une personne sans papiers par rapport à une personne née aux États-Unis restait indépendamment associé à une durée prolongée des symptômes. la publication de ces résultats pourrait améliorer l’accès aux services de santé pour les personnes à risque de tuberculose active, quel que soit leur statut migratoire D’un autre côté, de tels résultats pourraient déclencher une alarme de santé publique, car des études antérieures ont révélé le diagnostic de TB est associé à des taux plus élevés de transmission à des contacts étroits Malgré la nombre décroissant de cas, la tuberculose est loin d’être éliminée & lt; cas par million de personnes aux États-Unis; les Centres de contrôle et de prévention des maladies ont fixé comme objectif l’élimination de la tuberculose Dans presque tous les cas de tuberculose active ont été diagnostiqués aux Etats-Unis, et la majorité de ces cas ont été détectés chez des personnes nées à l’étranger. un cas presque plus élevé que celui des personnes nées aux États-Unis cas par personne vs cas par personne Une publication récente de Cain et al traitant du problème croissant de la TB chez les populations nées à l’étranger a attiré L’attention des médias et les préoccupations du public aux États-Unis Bien que la plupart des études d’épidémiologie moléculaire n’indiquent pas que la tuberculose chez les immigrants est associée à une augmentation de la transmission aux personnes nées , une étude publiée dans Clinical Infectious Diseases Il y a quelques mois, nous avons trouvé des preuves d’une transmission récente de la TB entre les populations immigrantes et natives d’Espagne En tenant compte de la publication de ces dernières études, nous avons examiné le potentiel à court terme et l effets à long terme dans les contextes juridique et non juridique de la publication des résultats qui impliquent que les personnes sans-papiers nées à l’étranger sont plus susceptibles que les personnes nées à l’étranger ou les personnes nées aux États-Unis de transmettre la tuberculose

Considérations éthiques

En, la Chambre des Représentants a massivement rejeté les Modalités d’Assistance Médicale d’Urgence aux Sans-papiers, qui auraient interdit le remboursement fédéral des services d’urgence fournis par l’hôpital aux sans-papiers sauf si l’hôpital fournissait des informations concernant le statut d’immigration Ces tentatives législatives ont créé beaucoup de confusion et de méfiance parmi les membres de la communauté immigrée. Cela est très préoccupant car la crainte de la découverte par les autorités de l’immigration a été associée à un retard dans le diagnostic des maladies transmissibles, telles que comme TB Il est tout à fait possible que la publication des résultats de l’étude par Achkar et al puisse contribuer à la méfiance de la communauté immigrée et donc aggraver le problème identifié dans l’étude. publiés parce qu’ils pourraient conduire à la stigmatisation des personnes vulnérables Un exemple classique de cette situation était l’étude des associations entre race et intelligence. In Jensen a rapporté que les personnes afro-américaines avaient un QI inférieur à celui des personnes blanches aux États-Unis et concluait que des facteurs génétiques pouvaient contribuer à la différence détectée. suscité l’une des plus grandes controverses de la recherche médicale et suscité un débat éthique et scientifique mondial […] Si de telles études peuvent aboutir à des résultats positifs ou négatifs, par exemple de meilleurs services éducatifs ou une intervention précoce contre la stigmatisation ou la discrimination. Les commissions d’examen institutionnelles ne fournissent pas de conseils pour de telles questions et ne sont pas autorisées à fournir de telles directives, conformément aux réglementations fédérales. Le Guide de l’IRB, publié par l’Office for Human Research Protection , contient la déclaration suivante: « Certains comportements La recherche implique des sujets humains dans des études sur l’hérédité et le comportement humain, la génétique, la race et le QI, la psychobiologie ou la sociobiologie. Des débats éthiques vifs sur ces études proviennent de la crainte que des données scientifiques puissent justifier une stratification sociale. semblera être génétiquement inférieur L’utilisation ou l’utilisation abusive des résultats de recherche, cependant, ne devrait pas faire l’objet d’un examen par la CISR, malgré l’importance de cette question « ​​De plus, dans le Code des règlements fédéraux, l’énoncé suivant apparaît: La CISR ne devrait pas examiner les effets possibles à long terme de l’application des connaissances acquises dans la recherche, par exemple, les effets possibles de la recherche sur les politiques publiques parmi les risques de recherche qui relèvent de sa responsabilité ». étude d’Achkar et al , une préoccupation éthique était que la publication des résultats conduirait à une stigmatisation accrue et à la discrimination des sans-papiers. D’autre part, les résultats suggèrent que la réduction des obstacles aux services de soins de santé pour les sans-papiers pourrait renforcer la lutte antituberculeuse. Par conséquent, si de telles barrières entravent la lutte contre la tuberculose aux États-Unis. Les résultats de l’étude d’Achkar et al apportent la preuve que les obstacles rencontrés par les immigrés sans-papiers à la recherche d’une solution aux problèmes de santé publique ne sont pas seulement bénéfiques pour la population étudiée. Les personnes sans papiers, qui travaillent souvent dans les services de restauration, les ménages et d’autres industries de services, peuvent transmettre la tuberculose à un plus grand nombre de contacts étroits si elles sont symptomatiques pendant des périodes plus longues. que ne peuvent le faire les personnes nées à l’étranger ou nées aux États-Unis. En outre, malgré au traitement des maladies transmissibles, comme la tuberculose, est une exception aux restrictions de service public pour les sans-papiers , certains peuvent tenter d’auto-traiter une maladie respiratoire pour éviter les services de santé Si des antibiotiques inappropriés sont utilisés pour auto-traiter la tuberculose, Le développement de la maladie pharmacorésistante pourrait être facilité Les implications pour la santé publique sont claires L’American Thoracic Society, les Centers for Disease Control and Prevention et la Infectious Diseases Society of America listent les défis les plus importants pour un contrôle efficace de la tuberculose aux États-Unis: prévalence de la TB parmi les personnes nées à l’étranger résidant aux États-Unis, retards dans la détection et la déclaration des cas de tuberculose pulmonaire et lacunes dans la protection des contacts des personnes atteintes de tuberculose infectieuse de l’étude d’Achkar et al suggèrent que la réduction des obstacles aux services de soins de santé pour les immigrés sans-papiers allenges

Conclusions

Nous restons préoccupés par le fait que la publication des résultats de recherche par Achkar et al pourrait conduire à davantage de stigmatisation des sans-papiers. Cependant, l’importance des connaissances obtenues pour la santé publique, y compris la santé des sans-papiers, justifie une large diffusion des résultats. Cependant, la publication même de ces résultats limités devrait conduire à une prise de conscience que la réduction des obstacles aux services de soins de santé pour les sans-papiers pourrait aider à améliorer le contrôle de la tuberculose dans la communauté. raisons, la publication peut bénéficier à la fois la population étudiée et la santé publique aux États-Unis

Remerciements

Soutien financier Institut national des allergies et des maladies infectieuses, Instituts nationaux de la santé K AI à JMA, et Centre de recherche sur le sida à l’Albert Einstein College of Medicine Conflits d’intérêts potentiels JMA et RM: pas de conflits